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Journée internationale des Maladies Rares
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000. 7000 maladies rares sont identifiées en France et 1 personne sur 20 est concernée.
Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévères avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. La moitié des malades sont des enfants de moins de 5 ans.
La Journée internationale des maladies rares, qui a lieu chaque année fin février, a pour objectif de rassembler et de sensibiliser les patients et familles, les professionnels de santé, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie quotidienne des personnes concernées.
Consultez le programme : Cliquez ICI
Pour l’édition 2022, la plateforme d’expertise maladies rares du CHU de Lille, PLEMaRa, organise plusieurs manifestations les 20 et 28 février, en association avec les professionnels des maladies rares du CHU de Lille et l’Alliance Maladies Rares.
A cette occasion, venez nombreux au concert organisé le Dimanche 20 Février à partir de 16h30 (Ouverture des portes à 15h pour la vérification des pass vaccinaux) au Nouveau Siècle de Lille.L’Orchestre Symphonique Européen, sous la Direction de Pierre-Yves Gronier, interprétera la Symphonie N°9 du Nouveau Monde (Anton Dvorak) et Hommage à John Williams & Andrew Lloyd Webber (avec les vocalistes Européens). (Payant – Inscription: ICI)
Voir l’affiche du concert : ici
Les recettes seront reversées au Fonds de Dotation du CHU au profit de la plateforme PLEMaRa.
Retrouvez la conférence “Les proches-aidants: non malades et pourtant…”, animée par J.M. Lobry, avec les témoignages émouvants de proches sur leur quotidien d’aidants, le regard des professionnels de santé, et sur les aides et ressources possibles pour accompagner la vie quotidienne ci-dessous:
Profitez également de l’exposition photos “(Co)errance : une histoire de diagnostic” sur l’errance diagnostique par l’artiste Djamila Beldjoudi-Calin à découvrir dans le hall du Nouveau Siècle à partir de 15h.
Elle sera ensuite visible du 21 février au 7 mars dans le hall pédiatrique de l’Hôpital Jeanne de Flandre au CHU de Lille.
Le 28 février : Illumination des monuments de Lille
