Journées internationales des maladies rares

Journées internationales des maladies rares
28 et 29 février 2020

La 13^ème édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale coordonnée par Eurordis*, les deux filières de santé maladies rares lilloises (FIMATHO et FAI²R) s’associent pour organiser des actions de sensibilisation les 28 et 29 février 2020 avec le soutien du Centre Hospitalier Universitaire de Lille, de la Ville de Lille et de la fondation IRCEM. Monsieur Chris BALLOIS, champion du monde de vitesse à la voile handisport a accepté de parrainer cet événement. L’objectif est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Le vendredi 28 février, une conférence grand public se déroulera de 18h à 20h, en présence de Monsieur CREPEL, élu à la santé de la ville de Lille, d’un représentant de la mission maladies rares de la Direction Générale de l’Offre de Soins et de Monsieur Chris BALLOIS, parrain de l’événement. Un interprète en langue des signes française sera également présent toute la soirée. Les thématiques de l’insertion scolaire et professionnelle des patients atteints de maladies rares seront abordées lors d’une table ronde, pendant laquelle un chat permettra au public de poser toutes ses questions. Un cocktail dînatoire clôturera cette soirée.
 Cette conférence sera traduite en langage des signes.

Table ronde :« Maladies rares à l’école ou au travail, s’intégrer malgré les difficultés »
Animée par Mme Eglantine Eméyé
Lieu : Gare Saint Sauveur de Lille, amphithéâtre (capacité d’accueil 170 places)

Contexte :
À la rentrée 2017, 321476 élèves en situation de handicap étaient scolarisés dans les écoles et établissements publics et privés relevant du ministère de l’Éducation nationale.
En 2018, le taux de chômage des personnes en situation de handicap est de 19% contre 9% pour le total de la population active. En tout, ce sont plus de 500 000 demandeurs d’emploi en situation de handicap ! La journée internationale maladies rares est l’occasion de s’interroger sur les différents dispositifs mis en place pour faciliter l’insertion scolaire et professionnelle des personnes en situation de handicap. C’est un moment d’échange et de partage où l’on peut s’informer et sensibiliser sur les conditions de vie des personnes en situation de handicap.

Intervenants :
– M Chris BALLOIS, dirigeant de Handiconsulting, parrain de l’événement
– Mme Julie DEQUIN, patiente atteinte de phénylcétonurie
– M Nicolas MULLIER, parent d’une adolescente atteinte du Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
– Mme Hélène BONTE, correspondante locale de l’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) de la région Nord-Ouest
– Docteur Nadège PERES, médecin du travail
– Professeur Caroline DESOMBRE, Professeur des Universités en Psychologie sociale à l’Institut National Supérieur du Professorat et de l’Education (INSPE) de l’Académie de Lille

Le samedi 29 février, le « Village éphémère des maladies rares » sera inauguré à 14h en présence des élus, des représentants du CHU de Lille et de la Ville de Lille. Au cours de cet après-midi, des activités ludiques destinées à sensibiliser les participants aux problématiques liées aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients seront proposées : escape game, chasse au trésor, jeu autour de l’alimentation (jeu des odeurs et textures), parcours fauteuil et malvoyant… Le village rassemblera des médecins, des chercheurs, des professionnels hospitaliers et du secteur médico-social, des associations de patients et des bénévoles qui travaillent ensemble auprès des malades.

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Un événement organisé par :

• Filière nationale de santé des Maladies rares Abdomino-THOraciques (FIMATHO)
• Filière nationale de santé des maladies Auto-Immunes et Auto-Inflammatoires Rares (FAI²R)

Avec la participation :

Des centres de référence et de compétence du CHU de Lille, de nombreuses associations de patients, des parents, des bénévoles et professionnels de santé.