Colloque Scientifique : de la recherche aux traitements dans les maladies rares

Colloque Scientifique Des Hauts-de-France
DE LA RECHERCHE AUX TRAITEMENTS DANS LES MALADIES RARES

Jeudi 17 novembre 2022 – Institut Gernez Rieux, Lille

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PRE-PROGRAMME :

12h30 Accueil

13h Introduction

CHU de Lille
Fondation Maladies Rares
Mme Sarah Sabé PLEMaRa

13h10 Des Acteurs au Service des Maladies Rares
Animée par Pr Éric Hachulla, CHU de Lille

“Les actions de la Plateforme d’expertise maladies rares” Mme Sarah Sabé, PLEMaRa
“Accélérer la recherche dans les maladies rares” Intervenant à confirmer, Fondation Maladies Rares
“COVID-19 et PIMS : l’identification d’une maladie inflammatoire rare de l’enfant” Pr Alexandre Belot, CHU de Lyon
“DIAPID : vers des implants dédiés à l’enfant” Dr Isabelle Talon, CHU de Strasbourg
“Coût de la prise en charge médicale de la maladie de Willebrand en France, via les données du SNDS (Système national des données de santé)” Mme Anne Duburcq, CEMKA

13h45 Génétique Médicale, de la Recherche au Rendu Diagnostic
Animée par Pr Florence Petit, CHU de Lille

“Décrypter les causes génétiques de malformations congénitales touchant les membres inférieurs” Dr Simon Boussion, CHU de Lille
“Dissection de l’individualité biologique par profilage multi-omique appliqué aux maladies rares” Dr Abdellah Tebani, CHU de Rouen

14h15 Présentation Sponsorisée : Alnylam Pharmaceuticals
Animée par Pr Daniel Scherman, Fondation Maladies Rares

“siARN dans l’amylose cardiaque” Pr Nicolas Lamblin, CHU de Lille

14h30 Approches Thérapeutiques dans les Maladies Rares
Animée par Pr Frédéric Gottrand, CHU de Lille

“Sclerodermie systémique : de l’approche fondamentale et translationnelle aux nouvelles pistes thérapeutiques” Pr David Launay, CHU de Lille
“MHC-I-opathies : Inhibition des ERAPs comme nouvelle stratégie thérapeutique dans la maladie de Behçet et la chorioretinopathie Birdshot” Pr Rebecca Deprez-Poulain, Institut Pasteur de Lille
“Réanimation à cordon intact chez l’enfant porteur d’une hernie diaphragmatique” Pr Laurent Storme , CHU de Lille

15h15 Exposition Photographique de la Filière de Santé Maladies Rares AnDDi-Rares

16h Table Ronde “De l’Invention à l’Innovation : Objectif Valorisation”
Animée par Dr Christine Fétro, Fondation Maladies Rares

Pr David Devos CEO InBrain Pharma et InVenis Biotherapies, CHU de Lille
Intervenant à confirmer BPI
Brigitte Courtois Directrice de la recherche et de l’innovation, CHU de Lille
François-Xavier Denimal Business Unit santé, SATT Nord

16h30 Les Sciences Humaines et Sociales au Service des Maladies Rares
Animée par Pr Sophie Susen, CHU de Lille

“Accompagnement des parents confrontés au diagnostic de surdité permanente néonatale : analyse des difficultés et des besoins” Dr Barbara Le Driant , Université de Picardie
“PHILOMENE Élèves touchés par l’hémophilie et autres maladies hémorragiques familiales : comment rétablir l’égalité des chances à l’école” Pr Caroline Desombre, Université de Lille
“Sclérodermie et difficultés professionnelles: identifier pour mieux aider” Dr Sophie Fantoni-Quinton, CHU de Lille

17h10 Table Ronde “Quelle Éthique de l’Innovation au Service des Maladies Rares”
Animée par Dr Robin Cremer, Espace éthique régional des Hauts-de-France